AV_makeup-workshop-AIF 1732x323

Eau Thermale Avène, partner pro pleť

 Zmírnění projevů ichtyózy

Značka Eau Thermale Avène se ráda zapojuje do činností sdružení pacientů a navazuje s nimi partnerství, aby je mohla podporovat. Jedním z nejsilnějších z nich je partnerství uzavřené v roce 2007 na podporu lidí s ichtyózou. Jedná se o společný výzkum tohoto vzácného a omezujícího genetického onemocnění s Anne Audouze, prezidentkou asociace Association Ichtyose France (AIF), a Marií-Ange Martincic, ředitelkou lázní Avène.

av_anne-audouze-aif 1x1

Nejdříve k tomu, co je to ichtyóza?

Anne Audouze: Existuje několik forem, ale obecně se projevuje jako velmi suchá, silně zánětlivá a napnutá kůže. Pacienti často trpí hyperkeratózou nebo popraskanou kůží, nepotí se, a proto se špatně vyrovnávají se suchým chladem, horkem nebo výkyvy teplot. Provozovat sportovní aktivity a pracovat v přetopených prostorech je pro ně velmi obtížné. To má za následek fyzické, estetické a také psychické nepohodlí. Pacienti mají tendenci se uzavírat do sebe.

Marie-Ange Martincic: Toto kožní onemocnění mě vždy dojímalo, protože je velmi vzácné. Postihuje pouze jednoho až dva lidi z 500 000, tedy 865 lidí ve Francii. A protože je poměrně dobře viditelné, přitahuje pohledy a otázky ostatních lidí. S pacienty, kteří trpí a jsou ještě k tomu nepochopení, velmi soucítím.

av_marie-ange-martincic 1x1

Chceme, aby naše terapie byly příjemné a zároveň důkladné a účinné. Když máte podrážděnou pokožku, je to velmi důležité.

Marie-Ange Martincic

Jak vzniklo vaše partnerství?

Prostě jsme se potkali. Tehdejší předsedkyně AIF Marie-Cécile Verly trpěla těžkou ichtyózou a přijela do Avène. Termální léčba jí udělala velmi dobře. 

M-A. M: Požádala o účast na setkání Entretiens d'Avène1. V roce 2007 jsem ji představila tehdejšímu manažerovi značky. Marie-Cécile Verly byla nejen zábavná a společenská, ale také odhodlaná. Pomalu se tvořily vazby. Jedná se o setkání odborníků u kulatého stolu, kteří se zabývají nějakým důležitým tématem. Jeho cílem je informovat vědeckou obec i veřejnost o nejnovějších pokrocích v dermatologickém výzkumu.

1 – Akce je setkáním odborníků u kulatého stolu, kteří se zabývají nějakým důležitým tématem. Jeho cílem je informovat vědeckou obec i veřejnost o nejnovějších pokrocích v dermatologickém výzkumu.

Cítíme opravdovou a nenahraditelnou podporu.

Anne Audouze

Co toto partnerství znamená pro lidi s ichtyózou a jejich blízké?

A. A: Zaprvé, je to pro nás morální podpora a neochvějná pozornost, které se nám po léta dostávalo. Umožňuje nám financovat víkendové pobyty v hydroterapeutickém centru pro rodiny a po čtyři roky i pro rodiče bez dětí. Tato setkání umožňují pacientům prostřednictvím centra navázat kontakt mezi sebou navzájem, ale také s pečovateli. Cítíme opravdovou a nenahraditelnou podporu. Je zde také mnoho zaměření: produkty, které jsou k dispozici (život lidí trpících ichtyózou doprovází spousty tub produktů), vzdělávací brožury nebo vizážisté během našich víkendů pro mládež.

AV_makeup-workshop-AIF2 1x1
av_ag-aif2017-avene-presentation 1x1

M-A. M: Je to oboustranně výhodné. Díky AIF propagujeme termální léčbu a poskytujeme úlevu více pacientům. Na začátku 90. let jsme měli jen jednoho nebo dva pacienty s ichtyózou ročně. V současné době jich každoročně přijíždí 40 až 45 z celého světa. Vzpomínám si mimo jiné na příjezd malé holčičky trpící ichtyózou, která přijela z Ameriky. Ještě dlouho potom jsme si s ní dopisovali. Před několika lety využil lékař, který sledoval její zdravotní stav ve Spojených státech, cesty do Francie a zastavil se v Avène. Byl svědkem tak neuvěřitelných výsledků, že chtěl zjistit, jak jsme to dokázali. Byl to silný okamžik. A bez sdružení AIF, které nám pomohlo pacienty získat, bychom nemohli provést ani jedinou ze stávajících studií o účincích termální léčby na ichtyózu. Umožnilo nám to vědecky prokázat klinické a psychologické přínosy termální léčby, a to i ve střednědobém horizontu. 

2 – V roce 2009 byla ve spolupráci s několika fakultními nemocničními centry provedena studie zaměřená na hodnocení účinků termální léčby Avène na pacienty s ichtyózou. Tato studie, publikovaná v listopadu 2011 v časopise British Journal of Dermatology (2011 165, s. 1087-1094), klade důraz na hodnotu terapeutického přístupu termální léčby v Avène.

 

Po účasti ve studii mi jedna pacientka napsala: „Mohu žít. Mohu dýchat všemi póry své kůže.

Marie-Ange Martincic

Jaké jsou výhody léčby pro pacienty s ichtyózou?

M-A. M: Po účasti ve studii mi jedna pacientka napsala: „Mohu žít. Mohu dýchat všemi póry své kůže. Nikdy jsem nezažila to, co cítím teď. Jemnou, zvladatelnou pleť, která nebolí“. Byla to její první léčba, bylo jí 66 let a litovala, že o ní nevěděla dříve.

Anne Audouze: Kůže s ichtyózou může být ve skutečnosti velmi tvrdá a popraskaná. Voda a ostatní procedury dodávají pokožce pružnost a zmírňují projevy zánětu. Pacienti si zde odpočinou a seznámí se s léčbou přizpůsobenou jejich příznakům, která jim poskytne pohodlí a zlepší vzhled jejich pleti. Konečně. 

M-A. M: S přibývajícími zkušenostmi jsme byli schopni vyvinout obzvláště vhodné postupy a vybavení. Například sprcha na vlasovou pokožku nebo pulzující trysky ve vaně, které kombinují mechanické účinky termální vody s jejími vlastnostmi. Klíčovou součástí léčebného programu jsou také tělové zábaly a hydratační ošetření obličeje. Chceme však, aby naše terapie byly příjemné a zároveň důkladné a účinné. Když máte podrážděnou pokožku, je to velmi důležité. Proto jsou naše léčebné prostory vzdušné a orientované na přírodu. V odpočívárnách jsou hry. Krémy jsou příjemné na aplikaci. Připravili jsme semináře „co dělat místo škrábání“, které dětem přinášejí větší samostatnost při léčbě a aktivity pro zbytek rodiny. Jsou tedy prospěšné všem.

 

Pacienti si zde odpočinou a seznámí se s léčbou přizpůsobenou jejich příznakům, která jim poskytne pohodlí a zlepší vzhled jejich pleti. Konečně.

Anne Audouze
Back to top